John Bach su Stamina:"Villanova massimo esperto di SMA 1"

19.01.2014 03:07

In una intervista di qualche mese fa il dottor Bach, dell’Ospedale Universitario di Newark, New Jersey, USA, massimo esperto mondiale di SMA, dichiarò di non aver mai visto migliorare malati come nei casi di Celeste e Sebastian. Se in America dottori come Bach e Ricordi cercano di capire, in Italia, tanto per cambiare, intervengono i giudici. Su questioni importanti come, ad esempio, diritto alla cura e diritto alla vita decidono i giudici. Così dovremo aspettare che il pm Guariniello decida il da farsi su Stamina. Può una nazione risolvere temi scottanti in questo modo?

Il sito di 'Asamsi', che riporta l'intervista, sottolinea che il dottore è il:"Promotore della famosa macchina della tosse. Bach ha mostrato foto di pazienti americani adulti con SMA I che vivono serenamente con la ventilazione non invasiva, NIV, poiché in America la tracheotomia è diventata una metodica estremamente rara nei malati neuromuscolari. In Italia, grazie al dr. Villanova, dell’ospedale Nigrisoli di Bologna, che a partire dal 2000 ha introdotto le metodiche di ventilazione e assistenza alla tosse non invasive del dr. Bach, dopo aver lavorato al suo fianco, la tracheotomia è diventata molto meno comune di quanto lo era in precedenza nel campo delle malattie neuromuscolari, nonostante per alcuni addetti ai lavori rappresenti ancora oggi la 'soluzione' più rapida e semplice da adottare in taluni pazienti con insufficienza respiratoria acuta".

Le domande, al medico americano, sono state fatte da Elisa Vavassori.

D: «Dr. Bach, lei è alla base dell’invenzione della macchina della tosse. Come è nata l’idea?»
R: «No, è stata sul mercato dal 1952 al 1967 e ho convinto Jack Emerson a rimetterla sul mercato. È stato approvata dalla FDA nel febbraio del 1993».
D: «Quanto è importante nella SMA l’utilizzo costante dell’in-exsufflator?»
R: «È fondamentale per prevenire polmoniti, problemi respiratori e per permettere di non avere continue ospedalizzazioni, specialmente dopo i tre anni».
D: «In Italia si ricorre spesso alla tracheotomia perché si pensa sia la via più semplice di superare le problematiche respiratorie nella SMA tipo I e non solo. Ci spieghi, invece, perché è da evitare il più possibile? Quali conseguenze ha?»
R: «Una volta tracheotomizzati i pazienti non sono più in grado di respirare senza supporto ventilatorio, non possono più parlare e la loro deglutizione peggiora sensibilmente».
D: «In Italia il metodo Stamina, quello che suggerisce di utilizzare le staminali mesenchimali, è stato bocciato. Lei ha visto Celeste nel 2012 e a settembre. Quando l’ha vista la prima volta che forma di SMA tipo I aveva?»
R: «SMA I, tipica SMA I».
D: «Celeste mostra abilità straordinarie non tipiche, anche a dire del dr. Villanova, della sua SMA tipo I iniziale. Ritiene giusta questa osservazione? Cosa pensa lei di questo?»
R: «Si, ha avuto dei miglioramenti inaspettati nella forza delle gambe».
D: «Ha avuto modo di vedere Sebastian, attualmente seguito dal dr. Villanova. Il dr. Villanova ci ha riferito di averle fatto vedere dei video in differenti fasi della vita, e cioè prima e dopo le infusioni. Sembra che anche lei abbia evidenziato un rinforzo muscolare negli arti inferiori di Sebastian nel corso del trattamento. È vero?»
R: «Si».
D: «Pensa che il dr. Villanova sia in Italia un medico esperto in SMA I?»
R: «Il MASSIMO esperto».
D: «Nella sua brillante carriera ha mai visto SMA I migliorare e avere risultati come quelli osservati su Celeste in modo spontaneo? È possibile avere miglioramenti clinici di una certa rilevanza dopo mesi di completa perdita di funzioni motorie?»
R: «Ho visto migliorare leggermente, ma mai nessuno come Celeste e Sebastian».
D: «Perché, secondo lei, il mondo scientifico italiano reputa i risultati del metodo Stamina semplici illusioni di genitori disperati, nonostante ci siano dei dati clinici e video che mostrano i miglioramenti?»
R: «Io lo definisco il “paradigma della paralisi”».
D: «È possibile giudicare questi risultati senza visitare i pazienti?»
R: «Penso di si, se ci sono buoni video».
D: «Al convegno ha dichiarato che secondo la sua opinione al 70-80% i progressi di Celeste sono da attribuire al trattamento con staminali.»
R: «Forse sono dovuti alle cellule staminali, ma è necessario uno studio».
D: «Lei farebbe provare questo trattamento ai suoi pazienti negli USA?»
R: «Ne ho parlato con loro, ma al momento non c’è nulla di concreto».
D: «Se fosse Ministro della Salute approverebbe una sperimentazione seria con la metodica Stamina?»
R: «Questo dipende da dove provengono i soldi».