1) Raccontaci in breve cosa significhi essere malati di SLA e in che modo gravi su di te e sui tuoi familiari non poter usufruire del fondo regionale non autosufficienza.
Avere la SLA significa essere totalmente bloccati nell'arco di tre anni. Non si riesce ad alimentarsi e quindi bisogna inserire una PEG, un tubicino nello stomaco dove inserire alimenti, liquidi e farmaci. Dopo un certo tempo non si riesce più a respirare autonomamente, bisogna fare la tracheostomia, si dipende totalmente da una macchina che insuffla aria nei polmoni. Un tracheostomizzato dipende totalmente dagli altri, 24 ore su 24, bastano pochi minuti di abbandono che si muore. Perciò l'erogazione del fondo della non autosufficienza è vitale, l'alternativa è il ricovero in rianimazione con costi esorbitanti, 700.000 euro l'anno, con un decimo si vive in casa curati da quattro assistenti a turno.
2) L’assessore De Francisci, tramite l’Agenzia Parlamentare (link) , ribadisce di aver impegnato tutte le risorse (151 milioni di euro) per la piena attuazione dei programmi “Ritornare a casa”. Come ti risulta siano state impiegate le risorse del fondo?
Non mettiamo in dubbio che abbiano tutte le risorse siano state impegnate, del resto il "Modello Sardegna" è invidiato in molte regioni. Questo non toglie che le politiche sociali abbiano distorto 3.197.500 euro dei fondi nazionali per i gravi. Infatti i fondi nazionali devono essere aggiuntivi ai fondi regionali per l'incremento di ore di assistenza. Uno scivolone di pessimo stile che inficia le nostre lotte, i nostri morti e i nostri sacrifici.
3) Ti chiede inoltre di non iniziare proteste estreme e pericolose, dal momento che gli uffici stanno valutando richieste e proposte, pensi di temporeggiare assecondando questa richiesta?
Io ho solo una parola, il presidio con lotte estreme si farà perchè il 16 si vota e tutto slitterebbe di mesi. Questo problema lo sto discutendo da tre mesi con l'assessore, gli uffici hanno sempre negato l'approvazione del piano attuativo da parte del ministero, una vera meschinità. Se gli uffici hanno intenzioni serie tolgano fuori i fondi scippati, invece danno interpretazioni insulse.
4) C’è qualche forza politica in Sardegna che si è dimostrata sensibile al tuo problema?
Tutte le forze politiche sono vicine ai malati, ma sono formalismi da campagna elettorale. La cosa importante sono le persone che ci sostengono da sempre nelle battaglie, a Cagliari come a Roma, da On. li e candidati. Un grazie particolare a Marco Espa e Fabio Argiolas, sempre presenti.